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近日，上海交通大学医学院附属瑞金海南医院党委书记、院长顾志冬介绍，海南乐城作为我国医药体制改革的一个医疗特区，享有其他区域无可比拟的四个特许政策。瑞金海南医院以海南省人民政府为建设主体，以上海瑞金医院为输出医院、海南省人民医院为依托单位，携手建设国家区域医疗中心，希望实现“大病不出岛”、“大病不出国”的目标。目前，瑞金海南医院正在开展的真实世界研究共有13项，其中就包括针对多发性骨髓瘤的创新疗法，这项研究由上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅担任主要研究者。

阿兰一听就哭了。她想，这完了，人是没有多少活路了。“我都想过，他要没了就剩我一个人，怎么活。我要能先死的话，多幸福。”好在，身边亲戚朋友的援手，汇成一股暖流，给了阿兰支撑的力量。一个好朋友对她说，“你死了爹妈怎么办，姑娘儿子想让谁管。差钱你吱声，小妹肯定帮你，我张罗不着，上外边张罗。你就好好地活着。”

截止目前，老马入组治疗一年多了。阿兰很欣喜，他和病友们的情况都普遍都还行。“有人一开始只能猫着腰走，现在走道嗖嗖的，也不那么喘了；有个老太太原先病得最厉害，半个月用一次药，现在指标贼好；咱家的也是，本来走路还整个拐棍，上个小坡都喘得呼呼的，我得赶紧找人借凳子。现在就不用了，今天上市场还走了3000多步，有时候还能帮我拿点东西。”

还有位同样乐观的东北人老季（化名）也是大家津津乐道的榜样。老季有心脏病史，复发后也进行过多线治疗，有段时间还出现了败血症，但入组后，和老马一样，也已经达到了深度缓解的程度。有一段时间还出现了败血症，但入组后生活也有了很大改变。“因为孩子都小，他用完药就回家他用完药就得回家，甚至在海南当地做起了网约车司机，积极的生活态度让我们都非常感动，”陈文婷说，“像这种复发的高危患者，更要强调长期维持用药的过程，除非是疾病再次进展或是不可耐受，才考虑换药或其他的治疗手段。”

“偶尔去治愈，常常去帮助，总是去安慰”。顾志冬说，“在多发性骨髓瘤真实世界研究项目上，患者以及患者家属想要尽快接受治疗、解除病痛的焦虑感是我们非常关注的一点。而提升服务质量、提高服务态度和服务技能，是从根本上满足患者和家属急需的重要举措。关爱患者及患者感受，缓解家属想要尽快接受治疗、解除病痛的焦虑感也是我们特别关注的。这就要求我们的医护团队不断提升服务质量和服务技能，从根本上满足患者及家属所需。由此，考虑到有些患者有些来自比较远的省份，需两周到三周治疗一次，如何让他们选择合适的居住环境，避免不必要的感染，团队做了大量的工作团队也做了大量的工作。”

在2030年五年生存率目标指引下，希望帮助多发性骨髓瘤患者迈过5年大关，甚至设定5-10年长期的生存目标。目前一线治疗在整个治疗过程中占有极其重要的地位，以主流VRd方案（硼替佐米、来那度胺及地塞米松）为例，循证医学证据主要来自于SWOG S0777研究[5]，患者中位无进展生存期（PFS）达41个月。陈文婷表示：“帮助患者获得更长生存获益，我们可以探索一些更积极的治疗手段，比如高危患者初始诱导治疗在主流三药联合的基础上加上创新疗法，形成四药联合的方案，可能会获得更好的效果。”

可是，目前能够用到特效药、创新药物的患者还是非常有限的。针对一些患者未被满足的临床需求，陈文婷希望越来越多的特效药、创新药能够被引入临床使用，包括全球最新的一些药物。同时，她也呼吁患者和医务人员都能提高对骨髓瘤的认识，做到早诊断、早治疗和规范化的治疗，实现慢病管理化，给患者带去少复发、长生存的希望。

[3] Jagannath S, Roy A, Kish J, et al. Real-world treatment patterns and associated progression-free survival in relapsed/refractory multiple myeloma among US community oncology practices[J]. Expert Rev Hematol, 2016,9(7):707-717. doi: 10.1080/17474086.2016.1195254 .

[4] Verelst S, Blommestein HM, De Groot S, et al. Long-term Outcomes in Patients With Multiple Myeloma: A Retrospective Analysis of the Dutch Population-based HAematological Registry for Observational Studies (PHAROS)[J]. Hemasphere, 2018,2(4): e45. doi: 10.1097/HS9.0000000000000045 .

在政策执行协同上，川渝两地税务部门将深入落实《西南区域税务行政处罚裁量基准》，协同川渝部分金融行业增值税政策执行口径，探索推进川渝水资源税政策执行口径协同，统一两地矿产资源专项收入征收标准。在此基础上，协同落实好重点支持科技创新和制造业发展的结构性减税降费政策，更好推动川渝两地制造业企业向高端化、智能化、绿色化转型升级，加快培育发展具有川渝特色的新质生产力。

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管控殡葬制销，南通不是先例。潇湘晨报记者了解到，多地曾发布类似的通告规范殡葬市场。就在这个月，天津市和平区民政局也发布了《严禁生产、销售封建迷信殡葬服务用品的通知》，明确禁止生产、销售包括冥币、纸钱等“金钱”类，纸牛、纸马、纸轿车等“交通工具”类，纸人、纸彩电、纸箱子等“生活用品”类，以及与其他带有明显封建迷信性质的用于丧葬活动的物品。

中南大学公共管理学院副教授杨成胜从事社会学研究，曾长期关注民俗文化和社会治理的建设问题。他在接受记者采访时表示，制冥币、烧纸钱是中国传统清明节祭拜仪式的重要内容，是一种民俗形式。冥币纸钱已有多年制作、销售传统，现在我们重视环境保护、讲究城市卫生无可厚非，但纯粹从这个角度出发对民俗文化予以取缔，不是很合适。

他向记者进一步介绍，关于封建迷信，《江苏省殡葬管理条例》第四十条仅规定：禁止制造和销售封建迷信的丧葬用品。但并未直接将冥币纸钱列为封建迷信丧葬用品。根据我国法律原则，“法无禁止即可为”，南通新规系地方性法规，属下位法，如法律、司法解释等上位法并未做出限制性约定的，则下位法不得任意“创造”，更不得做限缩性解释，否则，就属于超过法律规定授权或规定的幅度，所做的法律规定有可能因与上位法抵触而无效。

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