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🕧其中，《南沙条例》按“能放则放”原则赋予南沙相关省、市管🔪理职权，以立法破除开放🌲发展障碍，是广东贯彻《广州南沙深化面向世界的粤港澳全面合作🧄总体方案⏰》、落实粤港澳大湾区建设“一点两地”全新定位的重要举措，也是我省又一先😶行性、探索性🐏立法。“该条例强化放权赋能、协同🔳港澳、面向◾世界，对南沙管🌡理体制机制、科技创新、产业发展、开放合作、城市发展、规则衔接等内容作了全面系统规定。”省人大常委会法工委有关负责人说。

韩冰介绍，PNH有三个特点：其一，它超级罕见，根据最近的登记研究，PN🤗H在全国登记的病人数不到千例。其二，患者病程进展快🔄、疾病负担大。罹患PNH后，🍶患者5年死亡率🍆达到30%左右，10年生存期也明显低于正常人。由于PNH发病年龄大都分布在20到40岁这样的青壮年群体，🟪患者还可能面临“上🚕有老、下有小”的压力，或者正处于结婚生子、找工🔖作等人生关键节点。其三，以依库珠单抗为代表的抗🍧体抑制剂🏭对PNH患者的疗效🏢是确切的，如果患☄者按照标准治疗，终身持续性使用依库珠单抗的10年生存期接🕞近于正常人。

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