中新网3月28日电(记者 张茜翼)28日在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛上,京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊通过视频表示,虽然渐冻症还未被攻克,但是他始终相信,不是有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望。希望通过其实践经验,可以给其他罕见病的攻克带来参考和借鉴。
“患者应重视两大治疗黄金期,即初诊和首次复发这两个关键治疗节点。”江苏省人民医院血液科副主任医师屈晓燕教授表示,多发性骨髓瘤目前还是一个不能完全治愈的疾病,复发次数越多,生存预后越差。因此,在初诊和首次复发的阶段,患者应尽早接受合适的药物治疗,为后续治疗争取更多机会,延长疾病复发的间隔,以获得更长的生存时间。
据介绍,张某在一家电商平台标注“自营专卖店”的乐器店下单购买吉他,收货后两个月内,吉他面板多处开裂,张某联系平台客服申请换货。协商未果后,张某就产品质量问题投诉至12345,但双方仍无法协商一致。商品生产厂家出具一份《有关分析说明》,载明产品开裂是保养及储存环境问题,非质量问题,如检测为质量问题,损失由商家承担,平台以此为由推脱退款责任。纠纷历经四个月未获实质性解决,张某起诉要求退货退款。诉讼过程中,平台客服曾联系张某将商品予以退货处理,但之后又以“退货申请被厂家拒绝”为由不再同意退货。
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