近日,上海交通大学医学院附属瑞金海南医院党委书记、院长顾志冬介绍,海南乐城作为我国医药体制改革的一个医疗特区,享有其他区域无可比拟的四个特许政策。瑞金海南医院以海南省人民政府为建设主体,以上海瑞金医院为输出医院、海南省人民医院为依托单位,携手建设国家区域医疗中心,希望实现“大病不出岛”、“大病不出国”的目标。目前,瑞金海南医院正在开展的真实世界研究共有13项,其中就包括针对多发性骨髓瘤的创新疗法,这项研究由上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅担任主要研究者。
阿兰一听就哭了。她想,这完了,人是没有多少活路了。“我都想过,他要没了就剩我一个人,怎么活。我要能先死的话,多幸福。”好在,身边亲戚朋友的援手,汇成一股暖流,给了阿兰支撑的力量。一个好朋友对她说,“你死了爹妈怎么办,姑娘儿子想让谁管。差钱你吱声,小妹肯定帮你,我张罗不着,上外边张罗。你就好好地活着。”
截止目前,老马入组治疗一年多了。阿兰很欣喜,他和病友们的情况都普遍都还行。“有人一开始只能猫着腰走,现在走道嗖嗖的,也不那么喘了;有个老太太原先病得最厉害,半个月用一次药,现在指标贼好;咱家的也是,本来走路还整个拐棍,上个小坡都喘得呼呼的,我得赶紧找人借凳子。现在就不用了,今天上市场还走了3000多步,有时候还能帮我拿点东西。”
还有位同样乐观的东北人老季(化名)也是大家津津乐道的榜样。老季有心脏病史,复发后也进行过多线治疗,有段时间还出现了败血症,但入组后,和老马一样,也已经达到了深度缓解的程度。有一段时间还出现了败血症,但入组后生活也有了很大改变。“因为孩子都小,他用完药就回家他用完药就得回家,甚至在海南当地做起了网约车司机,积极的生活态度让我们都非常感动,”陈文婷说,“像这种复发的高危患者,更要强调长期维持用药的过程,除非是疾病再次进展或是不可耐受,才考虑换药或其他的治疗手段。”
“偶尔去治愈,常常去帮助,总是去安慰”。顾志冬说,“在多发性骨髓瘤真实世界研究项目上,患者以及患者家属想要尽快接受治疗、解除病痛的焦虑感是我们非常关注的一点。而提升服务质量、提高服务态度和服务技能,是从根本上满足患者和家属急需的重要举措。关爱患者及患者感受,缓解家属想要尽快接受治疗、解除病痛的焦虑感也是我们特别关注的。这就要求我们的医护团队不断提升服务质量和服务技能,从根本上满足患者及家属所需。由此,考虑到有些患者有些来自比较远的省份,需两周到三周治疗一次,如何让他们选择合适的居住环境,避免不必要的感染,团队做了大量的工作团队也做了大量的工作。”
在2030年五年生存率目标指引下,希望帮助多发性骨髓瘤患者迈过5年大关,甚至设定5-10年长期的生存目标。目前一线治疗在整个治疗过程中占有极其重要的地位,以主流VRd方案(硼替佐米、来那度胺及地塞米松)为例,循证医学证据主要来自于SWOG S0777研究[5],患者中位无进展生存期(PFS)达41个月。陈文婷表示:“帮助患者获得更长生存获益,我们可以探索一些更积极的治疗手段,比如高危患者初始诱导治疗在主流三药联合的基础上加上创新疗法,形成四药联合的方案,可能会获得更好的效果。”
可是,目前能够用到特效药、创新药物的患者还是非常有限的。针对一些患者未被满足的临床需求,陈文婷希望越来越多的特效药、创新药能够被引入临床使用,包括全球最新的一些药物。同时,她也呼吁患者和医务人员都能提高对骨髓瘤的认识,做到早诊断、早治疗和规范化的治疗,实现慢病管理化,给患者带去少复发、长生存的希望。
[3] Jagannath S, Roy A, Kish J, et al. Real-world treatment patterns and associated progression-free survival in relapsed/refractory multiple myeloma among US community oncology practices[J]. Expert Rev Hematol, 2016,9(7):707-717. doi: 10.1080/17474086.2016.1195254 .
[4] Verelst S, Blommestein HM, De Groot S, et al. Long-term Outcomes in Patients With Multiple Myeloma: A Retrospective Analysis of the Dutch Population-based HAematological Registry for Observational Studies (PHAROS)[J]. Hemasphere, 2018,2(4): e45. doi: 10.1097/HS9.0000000000000045 .
海西州柴达木枸杞产业协会会长李世宁表示,国家地理标志保护产品“柴达木枸杞”专用标志的落地运用,提高了“柴达木枸杞”的市场竞争力。“柴达木枸杞”受到地理标志保护后,更加容易被消费者接受,有力地提高了市场竞争力。同时,更容易与消费者建立良好的关系。由于地理标志的保护,“柴达木枸杞”在一定程度上具有了其独特的竞争优势,因此消费者容易在心中对“柴达木枸杞”产生良好的印象,并且更加容易对“柴达木枸杞”产生信赖和购买的欲望,这样在无形之中就与消费者建立了沟通的桥梁,从而更加容易培养消费者对“柴达木枸杞”的忠诚度。
“此外,由于地理标志是在全国内极具特色的,因此受到地理标志保护的产品更加具有知名度,这样就可以增加柴达木枸杞的销量,从而有效地带动柴达木盆地区域的经济发展。”李世宁说,后期,海西州柴达木枸杞产业协会将积极探索和实施“地理标志带动特色产业”的发展模式,让“柴达木枸杞”产业高质量健康长久发展。(完)
上海市健康促进委员会办公室主任、上海市卫生健康委副主任陆韬宏希望跨层级、跨部门、跨机构,全社会携手推进健康上海建设。他指出,上海健康促进服务力求“顶天、强腰、立地”:市级医院聚焦疑难杂症、前沿技术、科技创新,依托特色专科和重点学科群,开展具有示范意义的健康促进干预项目,输出高质量原创科普内容,为全民健康素养提升提供权威技术指导。
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