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韩冰介绍，PNH有三个特点：其一，它超级罕见，根据最近的登记研究，PN🤗H在全国登记的病人数不到千例。其二，患者病程进展快🔄、疾病负担大。罹患PNH后，🍶患者5年死亡率🍆达到30%左右，10年生存期也明显低于正常人。由于PNH发病年龄大都分布在20到40岁这样的青壮年群体，🟪患者还可能面临“上🚕有老、下有小”的压力，或者正处于结婚生子、找工🔖作等人生关键节点。其三，以依库珠单抗为代表的抗🍧体抑制剂🏭对PNH患者的疗效🏢是确切的，如果患☄者按照标准治疗，终身持续性使用依库珠单抗的10年生存期接🕞近于正常人。

“在费用分担上，应该进一步👵🥾呼吁🥤，把一些高额的罕见病用药纳入到大病保🥄险的保障范围🍄🐉，进行二次报销。”全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁告诉记者，在很多情况下，只有住院患者才有机会适用大病保险。下一步，应该进一步将大病保险和门慢、门特待遇衔接起来。此外，在🦎基本医疗保险、🌮大病保险和医疗救助三个层次🍖的保障方式中，基本医疗保险的药品目录每年都在更新，但是大病保险的更新相对比较慢。

2024年2🚤月29日，在中国人民银行召开的优🔎化支付服务推进会上，蚂蚁📺集团董事长🕕兼CEO井贤栋表🌻示，蚂蚁集团积极响应贯彻落实党中央☔国务院相关决策部署，在人民银行、外🏘汇局的支持和指导下，持续提升支付服务水平。下一步将推进支付“适老化”服🔑务，消除数字鸿沟。引入更多面向外籍用户的服务，接入更多卡组织和境外电子钱包。着力加🧘强移动支付推广普及，并做好相关重大活动的保障工作。

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